五年隐痛：从篮球到”气球”的腹部膨胀

2025年7月，武汉大学中南医院妇科肿瘤科的病房里，48岁的河北石家庄女子丽丽（化名）终于卸下了困扰她五年的”生命重担”。当医生将一个重达80斤、体积超过洗衣机大小的肿瘤从她的腹腔中完整切除时，这个被肿瘤撑至149厘米腹围（相当于怀胎十月的三倍）、上下径达70厘米的”气球肚”，终于恢复了人形轮廓。

时间倒回五年前，丽丽发现自己的腹部逐渐隆起，起初她以为只是中年发福，直到某天穿衣服时摸到硬块，才惊觉异常。”像篮球那么大，但不疼不痒，我以为是长胖了。”丽丽回忆道。然而，随着时间推移，这个”篮球”以惊人的速度膨胀——从覆盖腹部到蔓延至胸腔下方，最终将她的腹腔撑成一个直径近一米的巨大球体。血管如同蛛网般在表面暴突，皮肤被撑得薄如蝉翼，稍一触碰就渗出血丝。

更可怕的是，肿瘤的压迫让她的消化系统几近瘫痪：胃被挤成薄片，进食后半小时就会呕吐；肠道被压迫成细线，每日排便量不足拳头大小；泌尿系统也受到波及，尿频、尿痛让她夜不能寐。五年来，她的体重因肿瘤增长了近百斤，但身体却因器官功能衰竭日渐虚弱。

恐惧与挣扎：拒绝治疗的背后是亲情与绝望

当丽丽第一次在当地医院检查时，医生看着CT片上的巨大占位沉默良久：”可能是恶性肿瘤，需要尽快手术。”这个诊断如同晴天霹雳，让丽丽瞬间崩溃。”我上有老下有小，要是恶性瘤，治不好反而拖累家人……”她含泪拒绝了手术，选择用宽松的衣服遮掩腹部，在邻里异样的目光中默默忍受痛苦。

然而，随着肿瘤的持续增大，她的身体逐渐亮起红灯：走两步就喘不上气，平躺时呼吸困难，甚至无法独立完成洗澡、如厕等基本生活自理。家人看在眼里急在心里，儿子哭着劝她：”妈，咱们再试试，就算治不好，我也不后悔陪您走这一程。”丈夫变卖了家里值钱的物件，带着她跑遍河北、北京的多家大医院，却均因”手术风险过高””肿瘤过于复杂”被婉拒。

转机出现在一次网络问诊中。丽丽的女儿将母亲的CT影像和病历发到某医学论坛，一位匿名专家留言：”建议去武汉大学中南医院妇科肿瘤科找江大琼教授，他们团队处理过类似复杂病例。”抱着最后一丝希望，一家人连夜坐火车赶到武汉。

全球罕见的”良性恶魔”：腹膜播散性平滑肌瘤

在中南医院的诊室里，江大琼教授团队面对的是一个罕见的医学难题。CT显示，丽丽的肿瘤不仅体积巨大，更棘手的是其血供极其丰富——如同盘踞在腹腔内的”血管树”，与腹主动脉、下腔静脉、肠系膜上动脉等十余条重要血管紧密缠绕，稍有不慎就会引发大出血；同时，肿瘤还压迫着肝脏、肾脏、肠道等多个器官，手术需要精准分离出每一根被挤压变形的血管和神经。

“这是腹膜播散性平滑肌瘤（LPD），一种极其罕见的良性肿瘤。”江大琼教授指着病理切片解释道，”虽然病理结果显示为良性，但它的生长方式和侵袭性堪比恶性肿瘤。全球公开报道中，超过50斤的LPD病例不足10例，而像这样重达80斤、血供如此丰富的实性肿瘤，尚属首例。”

更令人担忧的是，长期压迫已导致丽丽的多个器官出现不可逆损伤：肠道黏膜萎缩，胃壁变薄如纸，肾脏因积水功能下降至正常的30%。手术不仅要完整切除肿瘤，还要尽可能保护残留器官的功能，避免术后出现肠瘘、肾衰竭等致命并发症。

多学科会战：十科室联手的”生命保卫战”

为这场”不可能完成的任务”，中南医院启动了最高级别的多学科协作机制。妇科肿瘤科、肝胆胰外科、泌尿外科、血管外科、麻醉科、重症医学科、输血科等十余个科室的专家齐聚一堂，进行了长达三天的全院大会诊。

“手术的核心难点在于控制出血和器官保护。”麻醉科主任介绍，团队制定了”阶梯式降压麻醉”方案——在分离肿瘤时逐步降低血压以减少出血，同时在关键步骤瞬间提升血压保证器官灌注；输血科准备了2万毫升血液（相当于人体全身血量的4倍），并提前备好了自体血回输设备；血管外科专家则通过3D建模技术，精准标注出肿瘤与腹主动脉、下腔静脉的每一个接触点，设计出”先断侧支、再切主体”的分离路径。

7月24日上午9时，手术正式开始。主刀医生江大琼教授带领团队首先从肿瘤与腹壁的相对疏松处入手，小心翼翼地分离被挤压变形的肠管和膀胱。当触及与腹主动脉紧密粘连的部分时，手术室内的空气仿佛凝固——肿瘤的供血血管如蛛网般缠绕在动脉外膜上，稍有不慎就会撕破血管壁。”停！换显微镊！”江大琼教授沉稳指挥，助手们立即换上放大10倍的显微器械，在显微镜下一点点剥离血管外膜上的肿瘤组织。这一过程持续了近两小时，每一秒都伴随着心跳加速的压力。

最惊险的时刻出现在切除肿瘤根部时。由于肿瘤长期压迫，下腔静脉被挤出一个凹陷，与肿瘤形成了”共生血管桥”。若强行切断，可能导致静脉回流受阻引发下肢瘫痪。血管外科团队当机立断，用人工血管临时搭建”旁路”，绕过肿瘤压迫区域，确保血液正常流通。13时整，随着最后一道血管夹的松开，重达80斤的肿瘤被完整取出——测量显示其尺寸为59×57×26厘米，相当于一个小型行李箱的大小。

重生之路：从ICU到普通病房的生命曙光

手术虽然成功，但丽丽的挑战远未结束。由于长期压迫导致器官功能受损，术后她被转入重症医学科严密监护。第一天，她的尿量仅有50毫升（正常人每小时应超过30毫升），医生立即启动床旁血液滤过治疗；肠道蠕动消失，医护人员通过鼻饲管注入特殊营养液，逐步刺激胃肠功能恢复。

“最让人欣慰的是，她的各项生命体征比预期稳定得多。”重症医学科医生介绍，由于术前精准评估和术中精细操作，丽丽术中出血仅500毫升（相当于一台普通阑尾炎手术的出血量），术后未出现感染、血栓等并发症。7月26日，她的肠道开始恢复蠕动，喝下了术后第一口米汤；7月28日，成功转入普通病房，脸上终于露出了久违的笑容。

“这五年来，我第一次感觉肚子是空的。”丽丽摸着平坦的腹部哽咽道，”谢谢医生们给了我第二次生命。”她的儿子紧握着母亲的手说：”等您康复了，咱们回家包饺子，我妈最会擀皮儿！”

医学启示：罕见病诊疗需要更多”破局者”

丽丽的案例不仅是一次生命的奇迹，更折射出罕见病诊疗的挑战与希望。江大琼教授指出：”腹膜播散性平滑肌瘤虽然罕见，但并非不可战胜。关键在于早发现、早诊断，以及多学科团队的协作能力。”

据统计，我国每年约有超过20万例疑难复杂肿瘤患者需要多学科联合治疗，但像中南医院这样能集结十余个科室开展高难度手术的医疗机构仍属少数。专家呼吁，应加强基层医院的罕见病筛查能力，同时推动三甲医院建立更高效的MDT（多学科诊疗）机制，让更多”丽丽”不再因恐惧而延误治疗。

如今，丽丽的康复之路仍在继续，但那个曾经压垮她生活的”80斤巨瘤”，已成为医学史上一个被攻克的里程碑。正如她在出院前写给医生的感谢信中所说：”是你们让我明白，生命的重量不在于肿瘤的斤两，而在于爱与坚持的力量。”